Eduskunnan puhemiehelle

Suomen väkimäärä on alhainen, mutta väestöstä arviolta 6—8 prosenttia sairastaa harvinaista sairautta. Samalla harvinaisia diagnooseja on useita tuhansia. Diagnoosien määrä, mutta samalla alhainen esiintyvyys tekevät harvinaisten sairauksien tasapuolisesta tunnistamisesta haastavaa. Haasteista huolimatta jokaisen sairastuneen on kuitenkin saatava asianmukaista hoitoa kohtuuhintaisesti ja mahdollisimman helposti. Hoitopolun on oltava sujuva, eikä se saa kestää vuosikausia, kuten nyt useissa tapauksissa kestää. Hoitopolun varrella on kuultava myös potilasta aktiivisesti ja kartoitettava eri osaamisen osa-alueita yli organisaatiorajojen. 

Pirstaloituneessa tilanteessa asiantuntijuuden ja hoidon koordinaatio ylisektoraalisesti on erityisen tärkeää. Suomessa on voimassa harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma vielä tämän vuoden loppuun. Yliopistollisiin keskussairaaloihin on perustettu harvinaissairauksien yksikköjä, joiden tehtävä on keskittää harvinaisten sairauksien tunnistamista ja hoitoa. Haasteita on kuitenkin edelleen esimerkiksi siinä, miten Suomessa erittäin harvinaisiin tai uusiin diagnooseihin saadaan potilaslähtöistä laadukasta hoitoa. Julkisen ja yksityisen puolen sekä kolmannen sektorin asiantuntijuus on  pystyttävä  tuomaan sairaalatasollakin entistä paremmin yhteen organisaatiorajojen yli. Jos harvinaisen sairauden lääkehoito on mahdollinen, lääkkeiden korvausjärjestelmän piiriin pääsemistä on entisestäänkin sujuvoitettava, vaikka Eurooppaan verrattuna Suomen korvausjärjestelmä onkin nopeampi. Samalla hoitokäytäntöjen on oltava tasaveroisempia eikä alueellisia eroja tule olla. Myös lähetteiden tekeminen Eurooppaan on oltava rohkeampaa, jos Suomessa ei hoitoa voida antaa.

Kansalaispalautteen perusteella näyttää myös siltä, että Suomessa on viime vuosina kymmeniä lapsia sairastunut oudosti vakavalla neurologisella oirekuvalla. Yhteistä näille on selkeän diagnoosin puute ja epäselvyys sairauksien taustasta. Kaikki eivät saa hoitoa, joka auttaisi oireisiin. Monet perheet ovat joutuneet täysin kohtuuttomiin tilanteisiin.

Keskimäärin harvinaissairauksien hoito Suomessa on kansainvälisesti vertailtuna hyvää, mutta sosiaali- ja terveydenhuoltopalvelut eivät kuitenkaan vastaa harvinaissairaiden tarpeita riittävän hyvin. Pienen esiintyvyyden ja alati kehittyvän alan takia harvinaiset sairaudet edellyttävät erityistoimia.

Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 §:ään viitaten esitän asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen:

Mihin toimenpiteisiin hallitus aikoo ryhtyä harvinaista sairautta sairastavien lasten ja muiden potilaiden hoidon parantamiseksi Suomen julkisessa terveydenhuollossa?

Helsingissä 16.2.2017 

Antti Kaikkonen

kesk